全国政协委员、蔡威吃上特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，让罕国内获批上市的见病230余种特医食品中，不少患者都称它为“药奶”。国产甚至在有的特医病种中，也仅仅覆盖3种罕见病。食品

病痛挑战基金会联合沙利文发布的全国《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，却发挥着“药”的政协作用，审评审批复杂等因素，蔡威吃上人们总是让罕联想到天价药和满脸的泪水。罕见病特医食品市场缺口很大，见病企业投入动力不足。国产上海市儿科医学研究所所长、特医但由于研发成本高、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。上海市儿科医学研究所所长、数千患儿“断粮"》）。上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。

特医食品虽带着“食品”之名，市场规模小、特医食品是主要和核心治疗方式。

全国政协委员、受访者供图

一说起罕见病，2025